美 21세 난치병 유튜브 스타, 클레어 와인랜드

태어날 때부터 낭포성 섬유증이라는 불치의 희소병을 앓으면서도 유머 넘치는 병실 동영상으로 많은 사람에게 희망과 용기를 불어넣은 미국의 “유튜브 스타”

13살 때 재단 만들어 같은 병을 지닌 다른 환자 돕기에 나서기도 했고, 인생의 4분의 1을 보낸 병실에서 유머러스한 영상으로 다른사람을 격려하기도 했다.

와인랜드는 지난해 열린 테드엑스(TEDx) 강연에서 "삶은 단지 행복해지는 것이나 매 순간 어떻게 느끼는지에 관한 것이 아니다"면서 "삶은 여러분이 여러분의 삶에서 무엇을 만들어내는지에 관한 것이고, 여러분이 어떤 사람인지에 대해 깊은 자부심을 찾을 수 있느냐에 관한 것이다"고 말한 바 있다.

2018년 9월 2일, 불과 21년의 짧은 생애를 마감한 그는 온몸의 장기를 기증해 최대 50명의 다른 환자들의 삶을 일상으로 되돌려 주었다.

유전병이자 진행성 질환인 낭포성 섬유증은 미국에서 3만여 명, 전 세계에서 7만여 명만 가진 드문 병이다. 이 병에 걸리면 점액이 너무 많이 만들어져 세균에 감염되기 쉽고 폐 내부의 기도가 막히는 것은 물론 소화 장애, 호흡 부전 등으로 고통받게 된다.

* 클레어 플레이스 재단 (https://clairesplacefoundation.org)​